Literatuur

Boeken over dementie, thuis zieken verzorgen en/of verplegen, verhalen van ervaringsdeskundigen etc.  

Zorgen, een kwestie van doen!!
In samenwerking met Mezzo heeft uitgeverij Kosmos een praktisch handboek voor mantelzorgers uitgegeven: Zorgen een kwestie van doen! Het boek werd op 10 november 2006 namens alle mantelzorgers overhandigd aan minister Maria van der Hoeven. Onderwerpen zijn o.a. het vragen en vinden van steun, het omgaan met stress, financiën en de combinatie mantelzorg en werk. Het boek wordt afgewisseld met teksten van mantelzorgers zelf die hun ervaringen vertellen en de lezers veel tips geven.  Verkrijgbaar in de boekhandel, ISBN 9021580098, prijs € 16,50

Zorgboek Mantelzorg, zorgen voor een ander:
Uit het boek:
In het begin deed ik echt alles. Ik verzorgde mijn vrouw, deed het huishouden en werkte ook nog. Daar dacht ik eigenlijk niet bij na, het ging vanzelf. Maar na een half jaar werd het me teveel. Ik merkte dat ik als een berg tegen sommige dingen begon op te zien. Vaak kleine dingen, zoals koken. Daar had ik dan niet meer de fut voor.
Toen ben ik maar eens met mijn vrouw gaan praten. Zo van: ik kan niet alles in mijn eentje doen, hoe denk jij erover om voor bepaalde dingen hulp te vragen?
Het gekke was dat ze dat wel prettig vond. Dat had ik niet verwacht. Maar het bleek dat ze zich soms schuldig voelde, omdat ik altijd maar in de weer was. Ze durfde daar nooit over te beginnen, omdat ze dacht dat ze dan ondankbaar zou lijken. Het was voor haar dus een zekere opluchting dat ik uit mezelf begon over hulp.
Zeer uitgebreid en informatief boek over mantelzorg.
Uitgave Stichting September. U kunt het kopen of bestellen bij de apotheek voor € 18,50.

Een zieke thuis begeleiden
Een zieke thuis begeleiden biedt een handreiking voor iedereen die in zijn omgeving betrokken is bij de begeleiding van een zieke. Het boek helpt deze mensen om erachter te komen waar ze mee te maken kunnen krijgen en wat ze onder de gegeven omstandigheden beter wel of juist niet kunnen doen. Hierdoor wordt hun werk lichter en leuker. Ook de zieke zal van een goede verzorging en begeleiding volop de vruchten kunnen plukken, wat hem zal helpen om vooruit te komen of om zijn ziekte en handicaps te leren aanvaarden.
Het boek is bestemd voor iedereen die thuis een zieke verzorgt, vrijwilligers, verzorgenden in de thuiszorg of het verpleeghuis. Het bevat veel foto's van hulpmiddelen.
Een zieke thuis begeleiden ISBN: 90 5189 853 3, Prijs: ca 19,00 EURO
Uitgave jaar: 2002, Aantal blz: 144, verkrijgbaar in de boekhandel en te leen in de bibliotheek.

Een zieke thuis verzorgen
Het boek is bestemd voor iedereen die thuis een zieke verzorgt, vrijwilligers, verzorgenden in de thuiszorg of het verpleeghuis. Ook is het geschikt materiaal om te gebruiken bij cursussen voor het thuis verzorgen van een zieke.
"Het goede van dit boek is dat het net voldoende informatie - niet te veel - geeft over de meest basale verzorging. Een boek dat verpleegkundigen mantelzorgers kunnen aanbevelen" - Verpleegkunde nieuws
Auteur: Riet van Raaphorst, ISBN: 90-5189-822-3, Prijs: € 17,50, Uitgave jaar: 2000
Aantal blz: 184, Verkrijgbaar in de boekhandel en te leen in de bibliotheek

Het zwijgen van Maria Zachea, een ware familiegeschiedenis
Maria Zachea kreeg tussen 1933 en 1953 dertien kinderen. In 1988 werd zij getroffen door een hersenbloeding. In februari 1989 besloten de twaalf overlevende kinderen haar dag en (vooral) nacht thuis te verzorgen.
Wat ze niet konden weten was hoelang dat zou gaan duren. Uiteindelijk zorgen zij acht jaar lang voor hun moeder; bijna eens in de veertien dagen een avond en een nacht, tot in de ochtend de dagverpleging komt.
Auteur: Judith Koelemeijer, ISBN: 90-5807-218-9 Prijs: € 12,50 Uitgave jaar: 2001, Aantal blz: 256 
  
Hé van Puffelen, wat denk je ervan?
De schrijfster Marjan Essing wordt mantelzorger als haar man Theodoor totaal onverwacht een fors herseninfarct krijgt tijdens een vakantie op Vlieland. Het leven van een gezin met drie puberende kinderen staat op zijn kop, hoe verder? 'Het lijkt wel alsof we in zo'n slechte waargebeurde-verhalenfilm zitten.'
Marjan beschrijf de belevenissen thuis en in maar liefst drie ziekenhuizen en drie revalidatiecentra. Uiteindelijk moet zij de allermoeilijkste beslissing van haar leven nemen om te komen tot een nieuwe balans. Dit boek is geschreven voor lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten, om hen een hart onder de riem te steken voor de gewone mensen in de straat, die vaak goedbedoeld zeggen: 'wat gaat hij goed vooruit, wat is hij er goed bovenop gekomen.' En aan wie je onmogelijk iedere keer opnieuw vertelt wat dit hersenletsel voor het dagelijks leven betekent voor medici, hulpverleners en managers in de zorg, om te ervaren hoe de beleving aan de ander kant van de tafel is.
Auteur Marjan Essing, ISBN 9789066118485, Prijs € 14,25

Mijn partner raakt de weg kwijt, omgaan met dementie
Er komen door de vergrijzing steeds meer dementerenden binnen onze samenleving; de gezondheidszorg benadrukt deze medemensen in hun eigen leefomgeving te houden. Dit betekent dat er steeds meer mantelzorgers zijn die belast worden met een dementerende partner. Voor hen is dit zeer lezenswaardige boek geschreven. Na voorlichting over de achtergronden van dementie wordt ingegaan op de omgang met een dementerend iemand. Ook is er aandacht voor de emotionele druk die dit geeft. De partner moet ook goed voor zichzelf zorgen om het zorgsysteem in stand te kunnen houden. Het boek is goed leesbaar, mede door de ziektegeschiedenissen die uit het leven gegrepen zijn. Partners van dementerenden zullen in dit boek niet alleen veel herkenning vinden, maar ook handgrepen voor de omgang met hen. Ook veel doorverwijzingen naar verdere literatuur, adressen en websites. Zowel voor de Vlaamse als Nederlandse situatie geschreven.
Uitgever: Pearson Education Benelux BV , auteur Jessie van Loon, ISBN10nr.9043011339, Prijs €17,95

Weten van vergeten, adviezen bij het omgaan met dementie
Veel dementiepatiënten wonen thuis en worden verzorgd door de partner, naaste familie of mensen uit de directe omgeving. Al deze mensen kunnen in dit boek tips en adviezen vinden over de omgang met en de verzorging van een dementerende. De adviezen hebben in de praktijk hun nut bewezen.. Hoe voorkom je dat een dementiepatiënt gaat dwalen? Hoe zorg je ervoor dat hij goed eet en voldoende drinkt? Wat doe je als hij zijn uiterlijke verzorging verwaarloost? Deze vragen, maar ook vragen over veiligheid, veranderend gedrag, sociale activiteiten, financiën en juridische zaken, worden beantwoord. Hierdoor krijgen verzorgers van dementiepatiënten de mogelijkheid zich beter voor te bereiden op wat hun te wachten staat, anderen te laten lezen over de ziekte en zelf ideeën op te doen.
Uitgever  Vilans,  Auteurs: Tjadens, F. - Withagen, P. - Blom, M., Prijs: € 18,30, ISBN: 9050503691

Stemmen van de ziel, vergeten waarheid van dementie
"Wat is dementie? Medici twijfelen niet aan het antwoord op die vraag. Het is een ziekte van de hersenen. Hersencellen worden aangetast waardoor het denkproces van de mens wordt vernietigd. Dit boek, dat het dementieproces van mijn moeder schetst, laat zien dat aan dementie ook een heel andere betekenis gegeven kan worden. Dementie als de stem van de ziel.
Het is waar dat de ziekte de hersencellen aantast en dat ze zich terugtrekken uit 'onze werkelijkheid'. Maar naar welke werkelijkheid gaat de geest dan?
Het verhaal van mijn dementerende moeder laat die andere betekenis van dementie zien. De geest van een dementerende houdt niet op te bestaan wanneer hersencellen worden aangetast. Integendeel. De diepere lagen komen in de nevelen van de dementie aan de oppervlakte. De ziel spreekt."
Dat schrijft Hans Siepel in zijn ontroerende en vaak verbijsterende boek Stemmen van de ziel. Hij heeft de moed en de kracht gehad om zijn moeder te begeleiden om het grootste geheim van haar leven te vertellen, dwars door de nevelen van haar dementie. Een geheim, dat haar leven en dat van hun gezin decennialang heeft bepaald. Door haar signalen serieus te nemen, volgde hij een ongebruikelijke en vaak heel moeilijke weg, met onduidelijke uitkomst. Beide vonden op die weg een nieuwe en andere werkelijkheid. Daar mocht zijn moeder eindelijk haar verhaal vertellen. Een bijzonder document, dat een heel nieuwe kijk geeft op dementie.
Elikser B.V. Uitgeverij, Auteur: Siepel, H. , 190 pagina's,  € 15,50

Levensalbum, een handreiking voor contact
Levensalbum is een losbladige handreiking voor dementerende mensen en hun familie en verzorgenden. Het is behulpzaam bij het vastleggen van het leven van iemand die aan het vergeten is. Het is ook een contact-instrument. Door samen aan het Levensalbum te werken, blijf je in contact met je dementerende partner, ouder (broer of zus) en breng je de tijd op een aangename manier door. Bovendien kan deze wijze van werken de handelingsverlegenheid van familieleden verminderen. Omdat het Levensalbum losbladig is, kan het helemaal op maat van de naaste gemaakt worden.
Bij het Levensalbum zit een handleiding met achtergrondinformatie over dementie, tips over communiceren met dementerende mensen en instructies voor het gebruik van het album.
Levensalbum is een uitgave van en te verkrijgen bij Uitgeverij DAMON, Postbus 2014, 6020 AA Budel,
www.damon.nl of info@damon.nl, auteurs: Huub Buijssen en Riet Fiddelaers-Jaspers

De wondere wereld van de dementie
'De wondere wereld van dementie' geeft een geheel nieuwe kijk op de werking van hersenen bij dementerende ouderen. Duidelijk wordt wat de invloed is van de omgeving op het ontstaan van gedrag. Deze vorm van zorg (omgevingszorg) vermindert probleemgedrag. Een dementerende gaat zelfs beter functioneren en blijkt tot meer in staat dan wij dachten!
Auteur: Anneke van der Plaats (geriater) en bewerkt door Bob Verbraek

Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder
Van zeer nabij, met een precisie die liefde verraadt, beschrijft Cyrille Offermans de lotgevallen van zijn oude, dementerende moeder: hoe het begon, met vergeetachtigheid en wantrouwen, hoe moeilijk het is erop te reageren, hoe opname onvermijdelijk werd, hoe haar binnenwereld volledig desintegreerde.
De essayist, die zijn moeder jarenlang heeft helpen verzorgen, probeert haar schijnbaar betekenisloos geworden uitingen als zinvol en menselijk te duiden.
Auteur: Cyrille Offermans

Het Houvastboek, bij geheugenproblemen
Voor Wie? Het Houvastboek is het papieren geheugen voor iedereen die last heeft van vergeetachtigheid door veroudering, dementie of hersenletsel.
Het Houvastboek is zowel een agenda om afspraken te noteren en te onthouden, een persoonlijk album om herinneringen levend te houden als een dagboek om gebeurtenissen te beschrijven.
Auteurs: M. Allewijn, S. van den Berg

Ik heb Alzheimer, het verhaal van mijn vader
"Heb ik Alzheimer? Helemaal vergeten".
Eigenlijk is René van Neer, haar vader, mede-auteur van dit boek. Vanaf het moment dat echt duidelijk wordt dat René van Neer, gepensioneerd psycholoog en wetenschapper, de ziekte van Alzheimer heeft besluiten zij samen hierover een boek te gaan schrijven. Stella neemt veel met een casetterecorder op en kan daardoor het proces van haar vader en gesprekken met hulpverleners en organisaties vastleggen. Met een verwijzing naar haar vorige boek: haar vader gaat nu 'undercover'.
Auteur: Stella Braam

Had ik het maar geweten
Alleen al in Nederland hebben zo'n 300.000 mensen dementie; in België ca. 150.000. Ruim 70 procent daarvan woont gewoon thuis. De cliënt zelf heeft slechts beperkt ziekte-inzicht. Daarom is het van groot belang dat familie, vrienden en verzorgenden dit inzicht wél krijgen en hiernaar kunnen handelen. Dit boek, gebaseerd op de ervaringen van vele familieleden en deskundigen, biedt de omgeving van de patiënt thuis hulp bij de praktische aanpak, die gericht is op communicatie, het omgaan met geheugenproblemen, mentorschap bij medische en fi nanciële kwesties, activiteiten en het toepassen van nieuwe technieken (domotica). De zelfredzaamheid staat centraal.
Auteur: Ruud Dirkse & Caro Petit

Een knuffel van Christel
Christel is het meisje op de boekomslag. De knuffel is voor haar ouders. Zij vertellen het verhaal over hun dochter die als levenslustig schoolmeisje een infectie krijgt en daarna in coma raakt.
Wanneer een kind na een ziekte of ongeval in een coma blijft, is dit een drama. In 1987 startte het kinderrevalidatiecentrum Leijpark te Tilburg op proef met een therapiefvorm van vroege intensieve neurorevalidatie om te proberen het functioneren van kinderen die langer dan een maand in een bijna-coma gebleven waren te verbeteren. Na veel twijfel van de overheid over het rendement daarvan is er tenslotte in 2005 een resultaatsanalyse verschenen en zullen er binnenkort twee proefschriften over verschijnen.
Henk Eilander, Jacobien Erbrink
Adr. Heinen Uitgevers, Den Bosch, 2006 • ISBN 9086800114 • € 19,95

Willie Wortel tips. Handige ideeën van en voor ouders van kinderen met een handicap
In dit boekje zijn handige tips verzameld op allerlei gebied. Van handigheidjes bij het eten & drinken, vervoer, kleding, persoonlijke verzorging, ontspanning en vakantie tot spelen. Ook interessante boeken en websites staan vermeld.
Uitgave: BOSK, Utrecht, april 2005, Kosten: € 3,50 exclusief verzendkosten
Bestellen: BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, 
Adres: Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht